Η πρόοδος της ολοκληρωμένης προσέγγισης και αντιμετώπισης των συγγενών καρδιοπαθειών
Μέρα καρδιάς η σημερινή, με πολλές έννοιες, καθώς εκτός από την «πολυσυζητημένη» και εμπορική γιορτή του Αγίου Βαλεντίνου, η σημερινή παγκόσμια ημέρα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού, σχετικά με τις ανάγκες και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα παιδιά και γενικότερα τα άτομα με Συγγενείς Καρδιοπάθειες, εκτός από τις πληροφορίες για την πρόοδο της επιστήμης στην αντιμετώπιση των παθήσεων αυτών, μας δίνει και το θετικό μήνυμα από όλους εκείνους που έχουν, πραγματικά, παλέψει για την καρδιά τους.
Έτσι, η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία (ΕΚΕ), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών (14 Φεβρουαρίου 2020), ενημερώνει για όλα όσα θα πρέπει να γνωρίζουμε όλοι σχετικά με Συγγενείς Καρδιοπάθειες, την προσπάθεια που γίνεται -παγκοσμίως και στην Ελλάδα- για την οργάνωση ειδικών κέντρων παρακολούθησης για την ολοκληρωμένη προσέγγιση και αντιμετώπιση των συγγενών καρδιοπαθειών και για την ενημέρωση των ενηλίκων ασθενών με συγγενείς καρδιοπάθειες για την αναγκαιότητα της τακτικής παρακολούθησής τους από τα κέντρα αυτά, με σκοπό την καλύτερη ποιότητα της ζωής τους και την αύξηση της επιβίωσής τους, η οποία τα τελευταία χρόνια πλησιάζει, με τη σωστή αντιμετώπιση, αυτήν του γενικού πληθυσμού.
Οι συγγενείς καρδιοπάθειες
Ως συγγενείς καρδιοπάθειες ορίζονται οι δομικές ανωμαλίες της καρδιάς ή των μεγάλων αγγείων κατά τη γέννηση και είναι οι συχνότερες συγγενείς ανωμαλίες.
Η αιτιολογία των συγγενών καρδιοπαθειών μπορεί να είναι γενετική, περιβαλλοντική ή συνδυασμός και των δύο.
Τα σημεία και τα συμπτώματα των συγγενών καρδιοπαθειών Σχετίζονται με τον τύπο και τη σοβαρότητα της συγγενούς καρδιοπάθειας. Τα παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες μπορεί να εμφανίζουν δύσπνοια, κυάνωση, λιποθυμία, καρδιακή ανεπάρκεια, αναπνευστικές λοιμώξεις και διαταραχές στην ανάπτυξη.
Οι συγγενείς καρδιοπάθειες δεν αφορούν μόνο παιδιά
Πριν από λίγες δεκαετίες, οι συγγενείς καρδιοπάθειες θεωρούνταν ότι αφορούσαν την παιδική ηλικία, δεδομένου ότι η πλειοψηφία των ασθενών σπάνια επιβίωνε μέχρι την ενηλικίωση. Η μεγάλη πρόοδος στη διαγνωστική προσέγγιση, στη χειρουργική και επεμβατική αντιμετώπιση και στη φαρμακευτική θεραπεία οδήγησε στην αύξηση του αριθμού των ενήλικων ασθενών, οι οποίοι υπερβαίνουν σε αριθμό τους παιδιατρικούς ασθενείς με συγγενείς καρδιοπάθειες.
Οι ενήλικες με συγγενείς καρδιακές παθήσεις εντάσσονται γενικά σε δύο κατηγορίες:
1. σε ασθενείς, όπου η διάγνωση, η αντιμετώπιση και παρακολούθηση της νόσου έγινε κατά τη διάρκεια των παιδικών τους χρόνων και στη συνέχεια απαιτούν παρακολούθηση κατά την ενήλικη ζωή τους.
2. σε ασθενείς, όπου στην παιδική τους ηλικία δεν διεγνώσθη η νόσος, διότι ήταν ασυμπτωματικοί και διαγνώστηκαν στην ενήλικη ζωή. Τα συμπτώματα είναι πιθανό σε κάποιες παθήσεις να μην εμφανιστούν για πολλές δεκαετίες.
Η κλινική προσέγγιση των ενηλίκων με συγγενείς καρδιακές παθήσεις είναι ιδιαίτερη. Κάθε ασθενής είναι μοναδικός ιδιαίτερα στις σύμπλοκες συγγενείς καρδιοπάθειες, όσον αφορά την ανατομία, την αντιμετώπιση χειρουργική ή μη, τις συνυπάρχουσες ανωμαλίες και τις επιπλοκές.
Οι πιο συνηθισμένες επιπλοκές
Αυτές είναι η καρδιακή ανεπάρκεια και οι αρρυθμίες.
Οι ενήλικες με συγγενείς καρδιοπάθειες είναι ένας μοναδικός πληθυσμός ασθενών και χρειάζονται την παροχή εξειδικευμένης ιατρικής φροντίδας για όλη τη διάρκεια της ζωής τους. Ωστόσο, οι ασθενείς νοσούν από τη γέννησή τους και τη φροντίδα τους ελέγχουν συνήθως οι γονείς για πάρα πολλά χρόνια. Κατά τη μεταβατική περίοδο της ενηλικίωσης και της ανεξαρτητοποίησής τους παρατηρείται συνήθως καθυστέρηση ανάληψης και σωστής διαχείρισης των ιατρικών προβλημάτων. Επιπρόσθετα, η καλή μετεγχειρητική πορεία, σε συνδυασμό με την μέχρι τώρα άγνοια της ανάγκης μακροχρόνιας παρακολούθησης, αποτελούν συνήθεις ανασταλτικούς παράγοντες για την σωστή παρακολούθηση.
Με τη βελτίωση του προσδόκιμου επιβίωσης, η ψυχική υγεία και η ποιότητα ζωής γίνονται σημαντικά ζητήματα για τους ενήλικες με συγγενείς καρδιοπάθειες. Έχει δειχθεί ότι οι ψυχικές διαταραχές, και ιδιαίτερα οι διαταραχές της διάθεσης και το άγχος, παρουσιάζονται συχνότερα στους ασθενείς με συγγενή καρδιοπάθεια σε σύγκριση με το γενικό πληθυσμό. Ωστόσο, οι διαταραχές αυτές σπάνια διαγιγνώσκονται με αποτέλεσμα να έχουν επίπτωση στην ποιότητα της ζωής τους.
Άλλα θέματα που ανακύπτουν είναι ο επαγγελματικός προσανατολισμός, η δυνατότητα για άσκηση και εργασία, η δυνατότητα ασφάλισης ανάλογα με τη σοβαρότητα της πάθησης και τέλος η δυνατότητα ασφαλούς εγκυμοσύνης σε γυναίκες με συγγενή καρδιοπάθεια.
Ρούλα Σκουρογιάννη
