Στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού, των ασθενών, των ιατρών και των υπεύθυνων λήψης αποφάσεων για τις σπάνιες παθήσεις και τις επιπτώσεις τους, αλλά και στην αλλαγή προς το θετικότερο στα ‘δύσκολα’ δεδομένα για τα 300 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως που ζουν με μια σπάνια ασθένεια, τις